Kanskje det er situasjoner eller noen ting med din sykdom som du ikke liker å snakke om. Jeg vet hvordan det er. Jeg vet hvordan du har det. Jeg kan kjenne meg igjen i følelsene du har. Jeg mener ingen skal føle seg alene, spesielt ikke med sykdom. Du skal føle deg elsket, og omgi deg med mennesker som elsker deg og ikke dømmer deg. Mennesker du kan snakke med, selv om de ikke alltid forstår det det sier, eller det du går igjennom. Men de stiller opp. De er glad i deg, og du er glad i dem. Du skal være i situasjoner der du føler deg tygg og ikke usikker eller ydmyket fordi du har en sykdom. Du skal få lov å være deg, uansett hvor skadet eller syk du er. For bare du er du, og du betyr noe. Jeg betyr noe. Vi betyr noe!

I mine mange år med sykdom har jeg noen ganger følt meg ydmyket, om det er mennesker, leger eller situasjoner så bunner det alltid i sykdom. Derfor har jeg valgt å kalle dette innlegget ydmyket av sykdom, selv om det i noen situasjoner har andre elementer også.

Jeg skal dele med deg noe av det jeg har vært igjennom, ikke for at du skal syntes synd i meg, for det trenger jeg ikke, jeg har det nemlig veldig bra med meg selv. Jeg har nemlig funnet en salgs ro med situasjonen jeg er i. Jeg skriver til deg, du som skriver til meg hver gang jeg deler noe personlig og er så takknemlig fordi du føler deg alene. Jeg skriver til deg som sitter inne med så mange spørsmål om ting du opplever er normalt, eller bare om andre opplever lignende situasjoner. Dette innlegget er til deg.

Jeg vil du skal se at du er ikke alene, kanskje du enda ikke er klar for å snakke med noen, kanskje du ikke er klar for å dele hvordan du egentlig har det, men du vil kanskje ha godt av å se at det er flere som går igjennom situasjoner akkurat slik som du.

Til de som ikke er så glad i å lese om sykdom, så bør du kanskje hoppe over dette innlegget, fordi dette er kanskje ikke for deg. I morgen skal jeg lage litt mat igjen, så stikk heller innom bloggen igjen da. Og til mine venner og min familie, i dag deler jeg historier jeg ikke har delt med dere heller, fordi jeg ikke ville at dere skulle bekymre dere for meg, så du må selv vurdere om du kanskje vil hoppe over dette innlegget. Det er fremdeles tabu å snakke om sykdom, men jeg personlig mener det gjør det bare vanskeligere for noen som er midt oppi sykdom. Da kommer usikkerheten, og usikkerhet og sykdom skal ikke høre sammen. Jeg vil så gjerne at andre ikke skal føle seg alene, og jeg kunne ønsket noen hadde delt mer når jeg var på mitt verste. Så sykdommene i parentes er sykdommen den historien gjelder.

Så her jeg, deler et knippe av mine opplevelser, ydmyket av sykdom og bryter et tabu samtidig. #modigsammen

I begynnelsen når jeg ble syk, var det mange som ikke trodde på meg. Jeg hadde ikke lyst til å gå glipp av ting, og gikk i besøk eller fester når vi ble spurt på det. Men oftere og oftere måtte vi gå hjem tidligere enn andre på grunn av at jeg ble dårlig. Når dette hadde skjedd noen ganger fikk jeg høre en gang når vi skulle til å gå, ?det var bedre vi ikke kom på fester, når vi måtte gå tidlig, fordi vi ødelagte stemningen når vi dro så tidlig.? Der og da var det et salg i trynet, noe jeg aldri har greid å glemme, men i dag har jeg valg å ta det som et kompliment. (ME – Fibromyalgi)

Jeg kan ikke telle alle gangene jeg har vært ute, enten i besøk, restaurant eller noe lignende med mat og så har magesmertene komt. Da vet jeg at det bare er snakk om under en time før jeg må ha et toalett, helst lenge før. Jeg har aldri hatt uhell med nr. 2 men det er så vidt jeg har rukket frem til toalettet. (IBS)

Jeg har i perioder vært så utrolig sliten at jeg ikke har greid å flytte meg mellom etasjene. Min snille mamma og svigermor har laget middag til oss, ryddet hus og kjøpt varer. Pappa og svigerfar har hjulpet Marcus med hus og hjem. Vi har blitt godt tatt vare på. Likevel for meg så var det utrolig tøft for meg å ikke klare å rydde mitt egent hus, lage mat til oss, eller til å med noe så lett som det å dusje. Det har vært en stor blanding av tårer for bitterhet mot sykdom og mot takknemlighet for all kjærlighet jeg blir vist. (ME – IBS – Fibromyalgi)

Det er ikke ofte jeg viser noen, selv ikke mine foreldre, hvordan jeg har det, spesielt når jeg er inne i mine verste perioder. Da tar jeg ikke telefonen, svarer bare på SMS. Jeg ligger på et mørkt rom, jeg har ubeskrivelige smerter, jeg sliter med å konsentrere meg, med å formulere meg, med å gå, med å stå, med å sove, men å ikke sove, hodepine, skjelvinger, lyd sensitiv, lys sensitiv, ja listen er lang. Men en dag min mann jobbet langt vekke måtte jeg ringe pappa fordi jeg hadde gått inn på badet blitt kjempe dårlig, og greide ikke å rikke meg fra badet. Pappa måtte komme og bære meg inn i stuen. Det tror jeg var første gang han så hva sykdom gjør og hadde gjort med meg. Der lå jeg utslitt, i utholdelige smerter og kliss vått av tårer sammenkrøpet på gulvet uten evne til å bevege meg en centimeter. Den dagen ringte han alle leger han viste jeg hadde vært til for å prøve å få meg en time. Dessverre så er alle mine sykdommer uten behandling. Jeg har aldri sett min far så frustrert før. (ME – IBS – Fibromyalgi)

Jeg har vært i besøk, ute blant folk, og plutselig blitt så ekstremt sliten at jeg har urinert på meg selv, ikke mye og ikke synlig, men likevel utrolig ydmykende. (ME)

Jeg har spydd av utmattelse oftere enn jeg kan fortelle om. Det kan komme plutselig, eller det kan komme når jeg har vært dårlig en stund. Jeg har spydd i et bryllup, utenfor min lokale matvarebutikk og på et kjøpesenter, bare for å nevne noen høydepunkt. (ME)

Jeg har to ganger vært helt overbevist om at min siste time er kommet. To netter har vært i så mye smerter at jeg var sikker på at hjertet mitt kom til å stoppe. Jeg var på legevakten en av gangene, der sa de at jeg hadde nok en topp av alle diagnosene mine samtidig. Så mye smerter vil jeg aldri unne mine verste fiender. (ME – IBS – Fibromyalgi)

I perioder sliter jeg med så store smerter at jeg får skjelvinger. Ukontrollerte skjelvinger som er veldig synlig. (ME – Fibromyalgi)

Jeg har lagt på gulvet i mange timer med magesmerter så intense at det nesten er vondt å puste. Vridd meg, og skreket av smerte. Smertene kommer plutselig, og ofte veldig uventet. Det verste er når du sitter blant folk og skal prøve å ta deg sammen, noe som egentlig ikke er mulig. (IBS)

Som mange andre, så ble jeg møtt med mistro av helsevesenet når jeg begynte å bli syk. Jeg følte meg så liten når jeg kjempet mot et helsevesen som ikke trodde meg. Når man er et utslitt fra før, så er det utrolig slitsomt å måtte kjempe en kamp man føler man taper. Det er utrolig tappende. Likevel føler jeg meg heldig i forhold til mange andre historier der ute. Min opplevelse, en av mange vel å merke, var med nevrologisk avdeling er den som fremdeles sitter godt i meg. Det er de som stiller ME diagnosen. Det første nevrologen min sa når jeg kom inn var: “Du får bare unnskylde meg vist jeg er krass, men det er den eneste måten jeg kommer meg igjennom dagene med pasienter.” Det høres kanskje ikke så ille ut, men krass var han. Jeg følte hele tiden jeg bare var til bry. Og for en sliten jente som skulle vise og fortelle hvor dårlig jeg var, var det vanskelig å føle seg i veien mens jeg liksom skulle sitte der og “klage” over min egen form. Jeg er ganske bestemt på at jeg aldri vil tilbake til en nevrolog. (ME)

Jeg har flere ganger tenkt tanken at jeg er mer til bry for mine nærmeste enn jeg er til glede. Til og med nå når jeg faktisk har det bra med meg selv, hender det at tanken streifer meg. (ME – IBS – Fibromyalgi)

Setningen: «Gå ut i frisk luft det hjelper alltid «- er blitt mitt hatobjekt. Hadde frisk luft hjulpet meg hadde jeg bodd ute!  Det kommer nok fra et godt sted, men er likevel så uinformert å si det sånn. Jeg får høre det oftere enn man skulle trodd. (ME – IBS – Fibromyalgi)

Å få høre at det er bare stress å ha meg på besøk fordi jeg ikke spiser som alle andre. Og fikk servert mat jeg ble skikkelig dårlig av fordi vedkommende ikke orket å lage noe annet. Dette var når jeg spise LavFodmap, og jeg skjønner det er annerledes, men da må de takke ja når jeg tilbyr meg å ta med mat jeg tåler i besøk. (IBS)

«Er du sikker på at det ikke bare er psykologisk?» Er spørsmål jeg har fått flere ganger. Ja, jeg er sikker. For å få ME diagnose må man igjennom en omfattende psykolog test. Men det er to ting som plager meg med dette spørsmålet. For det første de som stiller det tror ikke på meg. Den andre tingen, og kanskje det viktigste, HVA SÅ om det var psykologisk. Mennesker som sliter med psyken er syke de også. De kan like lite for det, som vi som har fysiske sykdommer. Og mange har begge deler. Disse menneskene er tøffe, og bør ikke stigmatiseres på denne måten. Vi bør støtte de, ikke bryte de ned. (ME – IBS – Fibromyalgi)

Noen møter motgang fra venner, familie, helsevesen og til å med seg selv. Vi føler oss alle ydmyket av sykdom i perioder vi sliter med mye sykdom. Vi blir fortvilet fordi vi vil være frisk. Du er ikke alene. Vi er mange. Vi må bare bli flinkere å snakke sammen!

For å oppsummere mitt sykdomsbilde i små ord: Mørke, redsel, ensomhet, tårer, smerte, tapperhet, utholdenhet og kjærlighet. Mye kjærlighet!